Tromboos3

“De ingreep heeft een tachtig procent slagingspercentage. De meeste patiënten ervaren verbetering. Hoewel er schade is ziet er in principe goed uit bij u”

Tachtig procent klonk zo hoopvol.

Dit stuk schrijven vond ik moeilijk. Meerdere keren legde ik het weg. Het doet zeer. Zeer omdat ik een jaar geleden zo uitkeek naar de ingreep. En nu, negen maanden na de operatie, ziet het er echt anders uit dan ik verwachtte. Nee, wat ik hoopte. Want ik weet nog dat als mensen er naar vroegen ik zei “als het maar verbeterd met vijf procent ben ik al blij”. Dat voelt nu wel anders.

De maanden na de ingreep geleden voorbij. Een tijd van vechten, hoop en verdriet. In december kwam ik voor de zes-maanden controle. Na deze controle hoef je in principe de komende zes maanden niet weer te komen. Mensen die geen andere redenen hebben voor gebruik van antistolling mogen deze aan de kant zetten. Bij mij liep dat net even anders. In het gesprek na de duplex vertelde de PA mij dat er een stolsel gezien was in de stent. Best een tegenvaller. Ik nam het nieuws aan als een mededeling en legde het naast mij neer. We bespraken de voortgang en opties die er nog zijn. Dit gesprek had ik mij anders voorgesteld. Dat er weinig verbetering is zou door dit gesprek niet veranderen dus met deze insteek ging ik heen. Nu was de inhoud anders. De PA stelde voor om mijn casus in te brengen in het MDO met de andere drie specialistische ziekenhuizen. Hij wilde hier vragen wat hun advies was. Ook kreeg ik een doorverwijzing naar de dermatoloog om een zwaardere klasse steunkous te proberen. Om de groei van het stolsel te remmen en/of te verminderen kreeg ik nog een extra antistolling voorgeschreven. Als verdooft liep ik naar buiten. “Wat was mij net overkomen?”

Onbevangen ging ik naar het ziekenhuis om te praten over de situatie. Ik had afgelopen maanden zo hard gevochten om er alles aan te doen om beter te worden en nu was dat laatste beetje controle dat ik dacht te hebben me ook afgenomen. Een heel duidelijk statement van mijn lichaam: JE HEBT ER GEEN INVLOED OP. Ik belde mijn partner op en moest zo hard huilen. Het kon dus ook nog slechter…

Een week later belde de PA over de uitkomst van het MDO. De andere specialisten ondersteunden het beleid van de extra antistolling en het proberen van een zwaardere klasse steunkous. Dotteren op dit moment was nog niet nodig. Andere opties waren er niet. Aan de ene kant een opluchting dat ik in ieder geval niet weer de OK in hoefde maar ook wel een harde boodschap, er is echt niks meer wat mijn situatie verbeteren kan.

Kort daarna kreeg ik een oproep van de dermatoloog en bespraken we de optie van een andere steunkous. Ik kreeg er eerst een om te proberen en te ervaren of dit de druk in het been verminderen zou en wellicht pijn verminderd zou werken. Na een dikke week bleek dit het tegenovergestelde te zijn. Het gaf meer klachten dan verlichting.

In de tussentijd was het ook weer tijd om een nieuwe duplex te maken. Dit om te kijken wat de extra antistolling voor effect heeft gehad op het stolsel. Uit de beelden bleek dat er niets veranderd is. Dat was geen slecht en geen goed nieuws. De extra medicatie neem ik nog een tijdje en over drie maanden gaan we weer kijken hoe het stolsel eruit ziet. Op basis van dat resultaat wordt er beslist over de medicatie. Het is prettig dat de controle zo uitgebreid is. Het gevoel dat er tijd is om al je vragen te stellen vind ik heel fijn. “We gaan zorgen dat het zo comfortabel mogelijk is voor u” zei de PA aan het einde van het gesprek. “Ik heb zo’n lijstje in mijn hoofd van de 20% waarbij de ingreep weinig tot geen effect heeft gehad. Zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn op dit gebied dan denk ik daaraan”. Dit lost natuurlijk niks op maar dat je zorgverlener zo betrokken is en empathie toont maakt een verschil. Een groot verschil. Ik val, zoals het nu lijkt, onder de 20%. Maar mag de hoop ook nog niet verliezen. Het jaar is nog niet voorbij.

Hoopvol ben ik niet. Realistisch dat wel. Ik probeer in het hier en nu te leven en wat gaat komen zien we wel. Het vertrouwen in mijn lijf dat ik weer wat had opgebouwd is weg. Maar vertrouwen op mijn arts is er wel. Bij de volgende controle zien we weer hoe het ervoor staat.