Tromboos3

Nee deze blog schrijf ik niet voor míjn omgeving. Ik schrijf dit voor iedereen die een persoon kent met een chronische ziekte.

Dit keer is het niet alleen van mij en over mijn ervaringen. Via instagram kreeg ik input en ook via andere wegen dachten er mensen mee. Stuk voor stuk ervaringsdeskundigen.

1. Erken dat je het nooit helemaal zult begrijpen.

Zo lang je niet in hetzelfde schuitje zit zul je het nooit begrijpen. Je hoeft ook niet te proberen om het te begrijpen. Juist toegeven dat je het niet totaal snapt is goed. Die erkenning is juist helpend. Chronisch ziek zijn is niet uit te leggen. Als iemand een situatie probeert te vergelijken wordt de complexiteit onderkent, juist dat chronische aspect maakt het zo ingewikkeld.

2. Laat weten dat last minute afzeggen totaal oké is.

Ergens naar toe gaan vergt planning. Je kan je energie maar een keer uitgeven. Soms is afzeggen noodzakelijk en dat doet pijn. Blijf uitnodigen, daarmee geef je het signaal af dat ondanks dat je elkaar misschien minder ziet, je wel vindt dat iemand erbij hoort. Besef dat afzeggen moeilijk is. Horen dat het totaal niet erg is, maakt veel goed.

3. ‘Hoe is het met je’ is een lastige vraag om te beantwoorden. Probeer eens naar iets specifieks te vragen.

Een veel omvattende vraag waarvan het doel niet altijd helder is. Je kan ook vragen naar hoe de afgelopen dagen zijn geweest of waar iemand zich mee bezig heeft gehouden afgelopen week. Interesse in de mentale gezondheid kan ik ook aanraden of misschien kan je vragen naar de hoeveelheid pijn.

4. Vul niet in want wel of niet kan of wat wel of niet lukt. Vraag!

Ga ervan uit dat je niet weet wat mogelijk is. Vraag ernaar! Je beperkt onbewust de zelfstandigheid en onafhankelijk door iets aan te nemen in plaats van te informeren.

5. Geef geen (geneeskundig) advies. We hebben echt alles al geprobeerd.

Het is vaak zó goed bedoeld, dat ene zinnetje. Persoonlijk vroegen mensen mij heel erg vaak of wandelen niet zou helpen. Geloof me, je doet er alles aan om verbetering te vinden.

6. Je manifesteert een ziekte niet weg.

De toxische maar superpopulaire trend. Nee, dit werkt ècht niet.

7. Verdriet over iets niet of nooit meer kunnen gaat nooit meer weg.

Erken het verdriet. Je hoeft geen mooie woorden te gebruiken om het verdriet weg te nemen. Laat merken dat je het verdriet ziet.

8. Ga niet af op de buitenkant

Doen alsof het goed gaat is heel makkelijk. Lachen, ergens aanwezig zijn en mee kunnen doen zegt niks over hoe het gaat. Als ik een dag goed loop betekent dat niet dat het goed gaat en ik geen pijn heb.

9. Dat ik er vandaag bij ben, betekent niet dat dit morgen ook lukt.

Misschien wel bijna hetzelfde als punt 8. Ergens aanwezig zijn is een keuze. Zie het als een investering in geluk. Hoe de dag(en) ervoor of erna zijn weet je niet.

10. Leuke dingen gaan altijd ten koste van normale dingen.

Deze week vieren we een verjaardag. Dit betekent uitrusten in de dagen ervoor. Er komt veel bij kijken, zo’n feestje vieren. Je huis netjes en schoon, boodschappen doen en andere voorbereidingen. Mijn was zal dus blijven liggen en waarschijnlijk stofzuig ik in de dagen erna even niet. Kinderen halen en brengen naar voetbal, vrienden of school is ook niet echt mogelijk. Allerlei normale dagelijkse dingen moet ik even laten gaan.

11. Ik ben niet mijn ziekte, kijk ook naar wie ík ben.

Je eigen identiteit houden en misschien wel opnieuw ontdekken is moeilijk. Het is helpend als mensen je blijven zien wie je echt bent en  dat gesprekken ook gaan over andere dingen dan je ziektebeeld.

12. Rust nemen is hard werken.

Denk eens na over èchte rust. Die rust waarvan je echt goed oplaadt. Voor een chronisch zieke heel hard nodig maar heel erg moeilijk om te nemen. Schuldgevoel over alles wat je eigenlijk had willen en/of moeten doen is pittig. Dat aan de kant zetten en naar jezelf luisteren en weten wat je nodig hebt, voelt als een full-time baan.

—-

Bedankt dat je de moeite nam dit te lezen. Niemand is perfect en dat weet ik ook. Deze twaalf punten onder de aandacht brengen is ook wel kwetsbaar. Toch is het belangrijk voel ik. Wel wil ik zeggen dat als je meeleeft met “ons” dan doe je het al snel goed. Chronisch betekent namelijk voor altijd. Dus na vijf jaar nog steeds. En als je er dan nog steeds bent, nog steeds uitnodigd en nog steeds informeert hoe het is dan wil ik je een hele grote Dankjewel sturen!